世界神经纤维[瘤]病关爱日公益科普活动：专家建言助力患者重拾信心
2026-05-19 20:30:41 新浪新闻
此次活动紧盯1型神经纤维瘤病成人患者群体。据表示，NF1是一种罕见的进展性、遗传性疾病，多在儿童期确诊，病程可持续至成年，可累及神经、皮肤、该领域。无论NF1患者身处人生哪个时段，从此刻开始积极接受规范治疗，永远都不晚；每一次规范诊疗的开始，都可能成为人生新篇章的起点。“PN常呈弥漫性生长，包绕重要的血管及神经，虽然手术是首选的治疗方式，但手术出血多、并发症高、复发率高，效果差，治疗手段单一，成人患者长期处于‘治疗选择有限’的状态。”阿斯利康中国副总裁、罕见病事业部负责人胡轶清说。 此次活动现场，该领域联合发起人王芳呼吁各方给予NF1成人患者更多关注。王博讲述说，创新疗法的出现使临床成人患者的治疗能够从“等待进展”转向“主动治疗”，填补了治疗空白，有望协助患者重塑自信，更好地回归社会、实现自我价值。此次活动现场，不少患者分享自己的困境：青年患者小浩，肿瘤位于面部，治疗风险高，肿瘤治疗、工作求职等未来的不确定性让他承受着心理重压；身为药师的患者微光，四五岁便确诊NF1，多发的肿瘤遍布全身，经历多次手术却无法化解所有的议题…… 临床诊疗探索与医学科研不断突破，长期以来NF1患者的困境迎来转变。”该领域附属北京天坛医院神经外科主任医师王博说。 吴浩也表示，外观差异带来的心理压力、体能受限造成的行动不便，以及频繁就诊对工作生活的冲击，都成为阻碍患者发展的壁垒。“罕见病治疗的意义不止于控制疾病进展，更在于协助患者重拾生活信心，回归社会、实现自我价值。约50%的患者会伴发丛状神经纤维瘤，肿瘤持续生长可引发疼痛、外形畸形、运动功能障碍等致残症状，甚至存在恶变风险。值得一提的是，本次活动打造主题患者故事展，以照片记录、诗歌创作、物品展示等形式，呈现NF1成人患者真实的生活切片与内心独白，旨在让公众看见NF1成人患者的困境、坚守与对“无“纤”未来”的渴望。
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